2010/01/ 16 (土) 退院丸3年 退院後のネオーラル処方の経緯

　お陰様で、退院後丸3年となった。骨髄移植Day 1,165日になる。

　退院時の主治医の説明では、上手く経過すれば半年後に免疫抑制剤(immunosuppressant)のネオーラル(Neoral)を零に出来るだろうと言っておられたが、まだネオーラルを9時と21時に各25mgずつ服用中だ。先生の希望的観測は、免疫抑制剤の点では、上手く経過していないという所なのだろう。

　そこで、退院から今迄のネオーラルの増減をまとめておこうと思う。
・ 2007.01.16退院直後時点：　125mg/日 (朝75+夜50mg)
・ 2007.01.29時点：　100mg/日 (朝50+夜50mg)
・ 2007.02.27時点：　 75mg/日 (朝25+夜50mg)
・ 2007.05.14時点：　 50mg/日 (朝25+夜25mg)
・ 2007.10.01時点：　 25mg/日 (朝25+夜 0mg)
・ 2007.10.30時点：　 0mg/日 (朝 0+夜 0mg)
・ 2007.12.27時点：　 50mg/日 (朝25+夜25mg)
・ 2008.06.02時点：　 25mg/日 (朝25+夜 0mg)
・ 2008.10.07時点：　 50mg/日 (朝25+夜25mg)
・ 2010.01.16の現在も50mgのままで、丸1年15週間経過
　2007.12.27と2008.10.07に50mg/日に戻っているのは、ネオーラル減量が原因で始まった肝機能値(liver function)の悪化が止まらなかった為である。ちなみに、昨年中頃に急に出始めた右手のこわばり(stiffen)が酷くなり、治療の為にステロイド(steroid)のプレドニン(Predonine)を2009年8月25日から10mg/日服用開始している。

　骨髄移植(bone marrow transplantation；BMT)を受けた人で、免疫抑制剤を零迄に減量した後、生涯飲まなくて済む人もいるというのだが、自分の場合、フルマッチの実姉からの骨髄移植だった為、主治医もそれを目標としておられたのだろう。

　自分はと言うと、移植前に色々と医者から説明を受けていたが、移植直後から起こり始める様々なGVHD(急性GVHD)を実際に体験し、退院前後から慢性GVHDと思われる症状が見られ始めていた。当然全てが未経験の事。それ故、免疫抑制剤が零になる頃には全て治まるのだろうと信じていたが、現実はそう簡単に済むものではなかった。しかし、もう後戻り出来る訳ではない。

　目下、私にとって免疫抑制剤減量は50mg/日が一つの壁となっている様だ。一方で、肝臓等の臓器移植(organ transplantation)の人は一生涯免疫抑制剤を飲み続けなければならないというのだから、薬を零にする可能性のある骨髄移植患者の自分は幸運と考える方が、精神的にもいいと考える様にしている。

　慢性GVHDも、時と共に一つ一つ良くなっていくと信じていたのだが、良くなる症状もあれば、思いもかけず急に新たに現れるGVHD(移植片対宿主病；graft-versus-host disease)もある。最近富みに体が痛く辛いという傾向が強くなってきている様にも思うのだが、通勤(勤務)を続けて来て疲れがたまって来ているのだろうと思う事にしている。

　免疫抑制剤を減薬出来ない原因は肝機能検査値不良なのだが、久しく改善しなかった肝機能値がステロイド効果で正常値に改善している。次回通院あたりからステロイドの減薬を開始しようと主治医から言われているが、それがきっかけでまた悪化する可能性は十分ある。心おきなく(？？)お酒を飲めるのは今のうちだ。

　 先ずは、無事にこの日を迎えられた事を祝おうと、畳んでしまったS学院の実家から持って来た、父の遺品のブランデーを開けて一人祝杯をあげた。何年振りだろう、ブランデーを飲んだのは……　とってもうまい。。。両親の写真にも乾杯して報告した。父も母も笑っている。。。ありがとう☆